Prijatelj 2008 | Drugacen

Prijatelj, verski list prizadetih in njihovih prijateljev
št. 5 / XL, september / oktober 2008

GOVORIJO NAM PRIJATELJI

Drugačen svet

Kateri svet je drugačen? Moj ali tvoj? Zagotovo je moj drugačen od tvojega. In svet družine Mrak je v marsičem precej drugačen od tistega 'običajnega'. Prav je tako. Prav v drugačnosti drug drugega bogatimo. Tokrat spet stopamo v svet družine: trije razigrani otroci, mama Ana in oče Andrej, ki jih najdemo na naslovu: Jakopičeva ulica 15, 1110 Ljubljana - prav vsi so nekaj posebnega. Prvi utrip je bil zelo živahen Iz stanovanja v prvem nadstropju smo se sprehodili v bližnji park, da smo se fotografirali (poslikali). Čutila sem poglede mimoidočih, saj smo bili res precej pisana in nenavadna druščina. Za našega fotografa Toneta je bil park pravi raj in napravil je na desetine fotografij. Vsi skupaj pa smo že v teh prvih trenutkih začutili, kako veliko družini Mrak pomeni to, da so skupaj in kako radi se imajo. Verjamem, da bomo to lahko razbrali tudi iz pogovora z Ano in Andrejem. In mimogrede: ko smo se mi na terasi pogovarjali, so Urška, Miha in Peter tiho gledali risanko. Vmes pa so pokukali tudi na teraso.

Kot običajno, bomo tudi vaju prosili, da se nam najprej v nekaj besedah predstavita - od kod prihajata in kakšne so vajine družine?
Ana: Imam lepe spomine na otroštvo. Živela sem skupaj s staršema ter leto in pol starejšo sestro v Medvodah. Prva leta smo živeli v bloku, ko sem bila stara dvanajst let, pa smo se preselili v Zbilje v hišo. Imela sem brezskrbno otroštvo, veliko sem se igrala z žogo. Moji domači so se spraševali, zakaj se igram samo z žogo in ne s punčkami. Najraje sem nabijala žogo v steno zunaj pred blokom.

A kljub vsemu vajino otroštvo ni bilo čisto običajno. Oba vaju je zaznamovala cerebralna paraliza. Bolezen vaju torej spremlja že od otroštva?

Ana: V zgodnjem otroštvu meni doma niso povedali, da sem kaj drugačna od drugih. Nikoli se nisem s tem ukvarjala. V šoli sem imela težave, a tudi drugi so jih imeli. Hodila sem k psihologinji in logopedinji. Imela sem motnje z zbranostjo. Veliko sem se morala truditi, a bila sem pridna pri učenju. Največ težav sem imela pri matematiki. Dobri sošolci in sošolke pa so mi pomagali. S cerebralno

Andrej: Jaz prihajam iz Kranja. V družini imam še štiri leta starejšega brata in osem let mlajšo sestro. Ko sem bil star eno leto, smo se preselili v Kranj v blok. Imel sem lepo otroštvo, veliko smo hodili z družino na izlete. V osnovno šolo sem šel v Kamnik. Po končani

osnovni šoli sem šel v Kranj na gimnazijo, potem pa še na fakulteto za organizacijske vede Kranj.

paralizo sem se srečala v drugem letniku srednje šole. Hodila sem na srednjo ekonomsko šolo in tam so me napotili k zdravnici, ki mi je dejala, da imam znake cerebralne paralize. Od malega sem imela tudi očala in sem škilila. Operacija pred kratkim mi je pomagala in

izboljšala vid ter zmanjšala škiljenje. Sicer pa sem bila v otroštvu obravnavana kot zdrava. Diagnoza 'cerebralna paraliza' je zelo otežila moje življenje. Do srednje šole sem bila sproščena, čeprav sem imela težave, da sem navezala stike. Od takrat naprej sem samo razmišljala, kako me drugi vidijo, zaprla sem se vase, postala še bolj tiha ...

DIAGNOZA "CEREBRALNA PARALIZA" ZELO OTEŽILA MOJE ŽIVLJENJE

Zdelo se mi je, da sem dobila še posebno 'etiketo'. Še sedaj ni čisto gotovo, ali imam cerebralno paralizo ali ne. Otroška zdravnica Mihe in Petra je dejala, da sem imela motnjo v razvoju. Zagotovo pa me je izrečena diagnoza zelo zaznamovala in moje življenje obrnila na glavo.

Andrej: Jaz sem bil obravnavan od rojstva naprej kot otrok s cerebralno paralizo. Ob rojstvu sem bil kot mrtev in so me oživljali. Potem se je oče zelo zavzel zame, da sem napredoval in shodil. Tudi govorim težko in marsikdo me ne razume. Živel sem v domačem okolju in z vrstniki, dokler nisem šel v Kamnik. V Kamniku sem bil v osnovni šoli, vsak konec tedna sem hodil domov. Tam je bilo kar dobro, imel sem prijatelje. Enkrat v šestem razredu sem se 'spoznal' z računalnikom in takrat sem že vedel, da bo to moja služba oz. zaposlitev. Vse se je odvijalo v to smer: gimnazija, fakulteta, ...

Kolikor nam je znano, se morate invalidi precej bolj izkazati in potruditi, da dobite službo? Kakšna je bila vajina pot do zaposlitve?
Andrej: Dolgo časa sem bil brez službe oz. sem dobil nepravo službo, samo za kratek čas,... Leta 1998 sem prišel v Ljubljano, bil sem brez službe in brez stanovanja, brez vsega. Odločil sem se in nesel prošnjo za zaposlitev na Inštitut za rehabilitacijo. Šel sem osebno in dejali so mi, da lahko pridem, da me preizkusijo, kaj znam. Naslednji mesec sem hodil na Inštitut delat honorarno. Dali smo mi nalogo in sem jo izpolnil ... Ker sem bil pri zaupanih nalogah uspešen, so me vzeli v službo za eno leto. Ko je preteklo, so me vprašali, če hočem ostati in tam sem sedaj že deset let. Je bilo pa najprej potrebno dokazati, da kaj znam.

Ana: Moja pot je še precej bolj naporna. Hodila sem po različnih razgovorih. Vsak se je 'vpičil' v moje oči ali v to, da nimam vozniškega dovoljenja. Leta 1991 sem šla pogledat v Sonček, če bi se morda tam zaposlila. Od septembra naprej sem začela delati poskusno za eno leto, po enem letu pa so me redno zaposlili. Nekaj let sem delala za računalnikom, potem sem delala nekaj časa v pekarni. Leta 1999 sem prvič zanosila in bila doma do leta 2004. Sedaj delam v ročni delavnici v Sončku.

Do sedaj sta nam povedala vsak nekaj o sebi in svojem življenju. Kaj pa vajino skupno življenje? Kako sta se spoznala? Kje je bilo prvo križišče, kjer sta se vajini življenjski poti srečali?
Ana: Prek gorenjskega društva za cerebralno paralizo se poznava že več ko dvajset let. Skupaj z društvom smo hodili na izlete, smučali, plesali, ... Iskrica je preskočila, ko sem se pridružila gledališki skupini, kjer je bil tudi že Andrej. Po navadi smo šli po vajah na pijačo ali večerjo skupaj z ekipo, kdor je imel čas. Enkrat se je zgodilo, da sva šla na večerjo sama. Tam mi je Andrej povedal, kaj čuti ob meni, kako razmišlja in mi je dal nekaj časa, da se odločim in mu povem svoj odgovor. Čez kakšen mesec sem potem jaz Andreja poiskala in mu povedala, da sem se odločila zanj.

Andrej: Jaz sem Ano že več let opazoval. Imela je enega fanta. Vedel pa sem, da rada z mano pleše, da je rada z mano in ko sem zvedel, da je konec zgodbe z njenim fantom, sem se potrudil, da sem stopil v njeno življenje.

Zagotovo pa pot od prve odločitve za to, da postaneta par, pa do poroke, ni bila preprosta? Kako so vajino odločitev sprejeli okolica in vajini družini?

Ana: Ja, pot ni bila preprosta. Tudi tu sva morala mnogo bolj dokazovati, da misliva resno. Od takrat, ko sva se odločila, da nama bo uspelo, da se poročiva, nisva več dvomila o tem. Sicer imava veliko preizkušenj. Pri meni doma se niso strinjali, da bi se poročila z Andrejem. Nasprotovanja so bila tako velika, da sem se odločila, da se preselim v bivalno skupnost Sonček v Ljubljano. Ko je Andrej dobil službo, so se počasi stvari začele umirjati. Od mojih staršev ni bilo razumevanja, zelo so nasprotovali najini vezi. Tudi na najino poroko mojih staršev ni bilo. K mojih staršem domov smo začeli hoditi potem, ko je bila najina Urška stara pol leta. S starši smo se srečali na pogrebu moje stare mame in tam je oče videl, kako pridno deklico imava. Od takrat naprej smo začeli odnose zopet graditi. Oče nama je pred svojo smrtjo povedal da je spoznal, da nama bo uspelo. Drugače je bilo pri Andreju doma. Tam so mene zelo lepo sprejeli in so najino vez odobravali. Jaz

LETOS PRAZNUJEVA DESETO OBLETNICO

sem Andrejevo mamo prvič srečala v cerkvi. Pri maši mi je ena žena podala roko. Ko je kmalu zatem Andrej zbolel, sem šla na obisk in odprla mi je ta žena. Andrejeva mama, ki me je res toplo sprejela in vedno sem bila dobrodošla. Tu sva imela podporo in spodbudo s strani njegovih staršev.

Mimogrede, ker omenjaš srečanje v cerkvi: sta bila oba verna?

Ana: Jaz sem vero spoznala šele, ko sem bila v Gospodinjski šoli na Koroškem v Velikovcu. Dekleta smo tam bivala v internatu. Veliko smo se pogovarjale tudi s sestrami. Šele v tistem obdobju sem začutila, da Nekdo obstaja Sicer sem bila kot otrok krščena, drugih zakramentov pa v otroštvu nisem prejela. Prvo sv. obhajilo sem prejela v Velikovcu v Šentrupertu, sv. birmo pa v Selah na Koroškem - oboje med dvoletnim šolanjem v Gospodinjski šoli. Takrat sem si tudi zelo želela, da bi srečala vernega fanta, pa da bi bila vključena v pevski zbor, ... Zdaj pojem v našem mešanem pevskem zboru v župniji Kodeljevo.
Andrej: Moja družina je bila verna. K maši smo hodili že kar pomnim. Hodili smo iz Zlatega polja

v Kranj. K verouku pa sem hodil ob sobotah, ko sem prišel domov iz Kamnika. Ko smo na Zlatem polju dobili cerkev, sem šel vanjo večkrat tudi ob navadnih dneh. Hodil sem tudi na duhovne vaje, nekajkrat sem bil v Godoviču in v Logarski dolini. Zdaj sva skupaj v zakonski skupini Najina pot, ki jo vodi p. Vital Vider. Zelo rada greva skupaj tudi na duhovne vaje.

Pa nadaljujmo vajino skupno pot. Zagotovo se rada spominjata tistega dne, ko sta si obljubila zvestobo za vse življenje?
Ana: Ko sva si že izbrala mesec poroke, se nama ni izšlo in sva šla še na ene duhovne vaje. S sabo sva imela Sveto pismo in odprla se nama je stran v Visoki pesmi. Takrat sva začutila, da imava moč in pogum za to, da se poročiva in septembra leta 1998 sva se res. Letos praznujeva deseto obletnico
Andrej: Vedela sva, da je to najina pot in zanjo sva naredila vse. Čeprav še ni bilo vse pripravljeno, sva bila srečna. Eno leto sva živela v Ljubljani v Sončku, v bivalni skupnosti, kjer sva dobila malo večjo skupno sobo. Leta 2000 smo se preselili v svoje stanovanje z neprofitno najemnino. Veliko je bilo potrebnega prizadevanja, da sva dobila na razpisu to stanovanje.

Sedaj pa sta na poti do uresničitve vajinih skupnih sanj. Že nekaj let se trudita in gradita svoj novi skupni dom. Kako sta se odločila za to težko pot?
Andrej: Oba sva bila navajena življenja na vasi v hiši. A imeti hišo se nama je sprva zdela prevelika želja. Najemnina v Ljubljani je visoka, midva pa sva na različne načine začela pridobivati sredstva in sanjati o najinem in našem skupnem domu. Najprej sem jaz napisal svojo prvo knjižico 'Drugačen od drugačnih', ker sem se želel in moral izpovedati. Knjižico sva začela prodajati z namenom, da zbereva denar za stanovanje. Ko sva bila že nekaj časa poročena, je še Ana začela razmišljati, da bi tudi ona napisala knjižico. Na začetku se je bala, ko pa se je lotila, je beseda kar tekla. Izšla je knjižica 'Drugačen svet'. Potem sva nekaj časa prodajala te knjižice. Kmalu pa

sva začela izdelovati tudi voščilnice. Moj ata je večkrat prinesel kakšne ostanke papirja, pa sva skušala to porabiti in tako je nastala leta 2005 prva serija voščilnic, leta 2006 so bile že tiskane voščilnice, lansko leto sva imela lepljene voščilnice, ... Želela sva kupiti stanovanje. Videla sva tudi razne akcije za prodajo montažnih hiš, stanovanja pa tudi niso bila poceni. Ko pa sva dobila en večji dar, sva se odločila, da si postaviva tako hišo. Začela sva iskati parcelo, urejati papirje, ... danes imava že pokrito hišo v Retečah pri Škofji Loki in čaka naju še opremljanje. Trudiva se s prodajo knjižic in voščilnic,da tako privarčujeva še nekaj za najin dom. Prodajava jih po župnijah, kjer se predstaviva ter ponudiva svoje knjižice in voščilnice. Je pa težko dobiti nove župnije, da bi se predstavila in prodajala najine knjižice. Hodiva tudi po vaseh in sama po hišah ponujava.

Na tej spletni strani, https://amnimalima.wixsite.com/drugacen lahko družino
Mrak še bolje spoznamo. Tu lahko naročimo tudi knjižici, voščilnice ...

Ana: Izbereva si vas in parkirava na začetku vasi. Nato narediva obhod in greva od začetka do konca vasi. Pozvoniva pri vsakih vratih. Veliko mi pomeni to, da prodajava knjižice. Po eni strani se veliko gibljeva, vidijo naju tudi ljudje in občudujejo najino vztrajnost. Občutek pri tem najinem delu, ko prodajava nekaj svojega, je lep. Doživiva marsikaj: eni naju lepo sprejemajo, drugi gledajo s pomilo- vanjem, kdo se sklicuje na državo, da bi nama morala pomagati, mnogi naju tudi lepo sprejmejo in kupijo najine knjižice. Obhodila sva že veliko vasi.

Omenila sta vajini knjižici. Vsaka nosi zelo zgovoren naslov, obema naslovoma pa je skupna beseda 'drugačen'. Kako vidva razumeta to 'drugačnost'?
Ana: Vsi želimo biti najprej 'normalni' in ne 'drugačni'. Tudi midva sva enaka drugim, seveda pa se v nekaterih stvareh razlikujeva. Andrej veliko več časa potrebuje, da kaj razloži, da ga ljudje razumejo. Vložiti morava veliko več truda, a želiva biti enaka drugim. Ljudje so veseli, ko spregovoriva. Marsikdo si ne zna predstavljati najinega življenja, ko pa naju vidijo in ko spregovoriva, spoznajo najin in naš svet in si ga laže prestavljajo.
Andrej: Skušava živeti normalno družinsko življenje. Želiva živeti pravi odnos, nočeva pomilovanja.
Tu nekje se je končala risanka in na verandi so se nam pri pogovoru pridružili tudi vsi trije otroci. Seveda nas je tudi pogovor zanesel k njim. Prav je, da povprašamo vsaj po njihovih imenih in starosti!
Ana: Najstarejša je Urška, ki je letos zaključila drugi razred osnovne šole in bo začela s tretjim. Miha je drugi otrok in bo oktobra star sedem let. Letos gre prvič v šolo. Peter pa je star pet let. Urška je zdrava in zelo pridna v šoli. Tudi doma veliko pomaga in nam prinaša dosti veselja. Z Mihom in Petrom pa sem bila že veliko okrog zdravnikov. Miha je bil prelahek, oba pa imata nekaj težav pri govoru in sta malo okorna pri risanju ali delu z rokami. A vsi trije so res en velik dar.

Morda je prav, da povemo, da Andrej vozi tudi avto. Večina ljudi, ki prvič sreča Andreja in vidi njegovo negotovo hojo ter gibe rok in nog, se zagotovo začudi, ko vidi, da Andrej sede za volan. Kako je bilo s tem?
Andrej: Prva ideja in želja, da bom vozil avto, je od takrat, ko sva začela hoditi skupaj. Če sta dve kolesi skupaj, je že avto (smeh). Uspešno sem opravil tečaj prve pomoči. Kmalu nato sem šel k svoji zdravnici, da bi dobil zdravniško spričevalo. Začelo se je zbiranje potrebnih izvidov raznih specialistov. Vsi izvidi so govorili v moj prid. A moja zdravnica je imela težko delo. Poznala me je že od rojstva in mi je res želela vse najbolje. A takrat ni vedela, kaj naj naredi. Njen sosed je bil inštruktor in je bil pripravljen, da se z mano potrudi. Še danes se mnogo ljudi čudi, ko me vidi za volanom. A moj avto ni nič prilagojen in za volanom vozim vedno lepo, po predpisih.

Prehitro smo prišli do konca našega pogovora. Zdi se, da bi nam imela še marsikaj povedati. Morda zaključita s kakšno mislijo in spodbudo za bralce Prijatelja.
Ana: Slediti je potrebno svojim ciljem. Najpomembnejša je vztrajnost. Če ti prvič ne uspe, naj te to ne potre. Potrebno je vztrajati. Čas vse obrne tako, da pride nova moč in midva greva vztrajno naprej po poti do ciljev, ki sva si jih zastavila. Včasih z veseljem, včasih z muko in naporom, a gre. Potrebno je vztrajati.
Andrej: Včasih se je potrebno bolj potruditi, a na koncu se splača. In na tej poti nama pomagajo tudi najini prijatelji. Ni jih ravno veliko, a tisti, ki si zaslužijo to ime, so res dobri prijatelji.

Bilo nam je res v veliko veselje stopiti v vajin in vaš skupen 'drugačen' svet. Hvala vama za to, da sta z nami in našimi bralci delila košček tega sveta.

Ko smo odhajali od vas, sem sama na tihem prepevala neko znano pesem: "Moj svet, tvoj svet, dva različna planeta sta; moj svet, tvoj svet, velika je razdalja; moj svet tvoj svet, malo imava skupnega; moj svet, tvoj svet, a isto sonce se nama smehlja ...!" Naj tudi vama in vajini družini Sonce riše nasmehe na obraze.

Na obisku smo bili: Polona Malovrh (zapis),
Tone Planinšek (slike) in Toni Burja.
Nekatere slike so iz družinskega arhiva.