PET 2000 | Drugacen

Pet, revija za ljudi s posebnimi potrebami
št. 55-56 / XI, december 2000

Družina Mrak

Intervju

"Midva bi bila lahko skupaj…"

Družina Mrak je še mlada družina, sestavljajo jo oče Andrej, zdaj zaposlen na Inštitutu za rehabilitacijo, mama Ana, zaposlena v invalidskem podjetje Sonce, trenutno še na porodniškem dopustu, in mala Urška, ki ima zdaj že skoraj leto dni. Stanujejo v lepem, novem stanovanju na Novih Poljanah v Ljubljani, ki so ga dobili na razpisu za neprofitna stanovanja Mesta ljubljana. Na prvi pogled torej vse v najlepšem redu. A pot do sem ni bila tako lahka. Oba starša, Ana in Andrej imata cerebralno paralizo in kar nekaj ovir v življenju sta morala premagati, da sta prispela do tega, da sta si lahko ustvarila lastno družino in pogoje za njeno življenje.

Pet: Kako bi predstavila svojo družino - kakšna družina ste?

Ana: Smo mlada družina in radi imamo izzive, radi imamo, da se ves čas nekaj dogaja. Trudimo se, da smo povsem običajna družina, čeprav se moramo včasih bolj potruditi kot drugi. Včasih potrebujemo pomoč drugih.

Pet: Kakšno pomoč potrebujete?

Andrej: Pomoč potrebujemo predvsem pri fizičnih opravilih in tehničnih delih, ki jih sami ne zmoremo, to so bila fizična dela pri selitvi, montiranju pohištva, nameščanju slik in podobno. Pri vsakodnevnem življenju družine pomoči ne potrebujemo.

Pet: Kako sta začela snovati svojo družino, načrtno?

Ana: Otroka sva načrtovala. Po eni strani sva bila vesela, po drugi strani pa naju je nosečnost presenetila. Strah me je bilo, kako bo nosečnost potekala, kako bo potekal sam porod. Kako bo z Urško potem, po porodu - z nego in skrbjo zanjo, pa si nisva delala skrbi. Vedela sem, da bom potrebovala veliko vaje za delo z otrokom. Pričakovala sem, da se bom lahko s pomočjo tašče veliko tega naučila in tako je tudi bilo. Z Urško sva imeli v začetku kar veliko problemov, predvsem pri hranjenju in spanju. Malo sem si pomagala tudi z literaturo, a kmalu sem ugotovila, da se je moja živčnost prenašala na otroka, zato sem imela probleme pri dojenju. Skoraj sem že obupala. A neki notranji glas mi je govoril naj vztrajam. Veliko oporo mi je dajala tudi Andrejeva mama.

Pet: Kako ste se sploh znašli na začetku, takoj po Urškinem rojstvu, takrat še nista imela svojega stanovanja?

Andrej: Urška se je rodila v Kranju, kjer živijo moji starši. Sprva smo načrtovali, da bosta Ana in Urška začasno živeli pri mojih starših, a to se potem ni zgodilo. Prvih šest tednov sta preživeli v Kranju, jaz sem ju obiskoval, potem pa to zaradi razhajanj s starši ni bilo več mogoče. Stari starši in mlada družina nismo šli skupaj. V tisti stiski smo se preselili v bivalno skupnost Zveze Sonček v Ljubljani. To je bila prva družina in prvi otrok v sončkovi bivalni skupnosti.

Pet: Kakšno je bilo to sožitje v bivalni skupnosti?

Ana: Lahko rečem, da je bilo sožitje, vsi smo bili kar potrpežljivi, morda nas je otrok celo bolj povezal. V bivalni skupnosti sem živela že v času nosečnosti in že takrat so vsi stanovalci skupaj z mano nestrpno pričakovali porod, predvsem zadnji mesec. Tudi potem z dojenčkom ni bilo posebnih težav. Vse smo se uspeli sproti dogovarjati. Urška že od vsega začetka ni bila zahteven otrok, že od začetka je spala vso noč. Pri šestih mesecih pa se je začela zbujati, tudi ponoči je hotela jesti na tri ure. Pri devetih mesecih sva se z Andrejem odločila, da tega ponoči ne bo več počela in počasi sva jo navadila, da spi vsaj do šestih zjutraj.

Pet: Kakšno je sploh bilo življenje z dojenčkom? Sta imela kaj težav na začetku?

Ana: V porodnišnici je bilo čisto drugače, tam je bilo enostavno, ko so ti pomagale sestre. Doma pa si čisto sam. Pri prvem otroku je najbrž vsem težko. Ni vse tako kot v knjigah.Vsak otrok je drugačen. Najbolj strah me je bilo kopanja. Še danes imam raje, če je kdo pri kopanju zraven. Pomagala nama je tudi dr. Veličkovičeva, ki nama je dala blazino, tako da še zdaj Urško previjava na tleh, igra se na tleh in tako je za vse najbolj varno.

Pet: Kako sta prišla do stanovanja in kdaj sta se preselila v novo stanovanje?

Andrej: Vedno sva govorila, da je bivanje v bivalni skupnosti za naju le kratkotrajna rešitev. Prijavila sva se v Kranju na razpis za socialna stanovanja, vendar brez uspeha, saj nisva spolnjevala vseh pogojev. Novica, da bova postala starša je to potrebo še povečala. Spremljala sva časopise kot so Delo in Dnevnik. Enkrat sva šla osebno na Stanovanjski sklad Ljubljanskih občin. Sama sva jih tudi večkrat klicala za informacije, kdaj bo razpis za neprofitna stanovanja. No, nazadnje sva ga le dočakala in se prijavila nanj lansko leto poleti.

Bitka zanj še ni bila končana, saj sva čakala še obisk komisije, ki je prišla pogledat, kako živiva v bivalni skupnosti. Rezultati so bili objavljeni enkrat novembra. Veselju v bivalni skupnosti ni bilo konca. Bilo je potrebno le še počakati, da so blok dogradili. V stanovanje sva se preselila dva dni za tem, ko sva dobila ključe. Urška je bila takrat stara tri mesece.

Pet: Kako sta se osamosvajala od staršev, od svojih primarnih družin?

Ana: Osamosvojitev od družine je bila težka, sama sem imela s starši kar precej problemov. Zaradi želje po osamosvojitvi sem tudi dala prošnjo za vključitev v bivalno skupnost Zveze Sonček. V bivalni skupnosti sem živela šest mesecev pred poroko in še po njej. Andrej se je že pred poroko "na črno" preselil k meni v bivalno skupnost, ker se je doma sprl s starši. Takrat je bil še brez službe in je na veliko pisal prošnje za zaposlitev. Kasneje se je izkazalo, da je bila odločitev, da se odselim od doma, dobra odločitev. Tako sem se morala preizkusiti ali sem sposobna živeti sama. Sprva sem v bivalni skupnosti jedla je suho hrano. Ko se je Andrej preselil k meni, sem začela tudi kuhati. Hvala Bogu, da sva imela možnost bivati v bivalni skupnosti Zveze Sonček, takrat nama je Zveza res pomagala. Vsi so vedeli, da Andrej "na črno" biva pri meni v bivalni skupnosti, a so nama kljub temu to omogočili in nama pomagali v takratni stiski. Veliko podporo sva imela tudi v Andrejevi mami, čeprav jo je prizadelo, ko se je Andrej odselil.
Ko sem doma povedala, da se bom poročila, so bili v moji družini hudi odpori tako pri starših kot pri sestri. Zdaj, ko so videli, da sva se znašla, je bolje. Oče pa je še vedno skeptičen, da bova lahko Urško sama vzgojila in skrbela zanjo. Zato je že od vsega začetka nasprotoval otroku. Hotel je, da naredim splav. Menil je, da ne bom zmogla in ne bom znala dojiti! Spraševal me je kako se bom počutila, ko bo Urška večja in bo videla, da sva "drugačna", a jaz te "drugačnosti" ne vidim. Delava vse kot drugi starši. Tudi v prostem času se ukvarjava s športom, hodimo na izlete, povsod gremo skupaj z Urško.

Andrej: Ves čas sem imel vzor v očetu in mami ter cilj, da si ustvarim lastno družino. Že takrat ko sem pisal knjigo "Drugačen od drugačnih". Ko sva bila pa z Ano že nekaj časa skupaj, sem pa o tem začel resneje razmišljati o tem. Dobro sem vedel, da je najem stanovanja slaba in draga rešitev. Tako sem zbiral denar za nakup stanovanja. Verjetno sem se takrat res preveč gnal, da dosežem ta cilj. Tako je napetost doma naraščala, do dne, ko sem se priselil k Ani v bivalno skupnost.

Pet: Je bila tudi zate ta odločitev hitra in lahka?

Ana: Ko mi je Andrej rekel, da bi se poročila, je bila to zame težja odločitev kot zanj. Tudi jaz sem si že od majhnega želela imeti moža in družino. Najprej sem morala še urediti svoja čustva. Kar odlašala sem s tem, da bi to odločitev povedala doma. Sestra mi je celo dala ultimat: ali se poročim z Andrejem ali ostanem z njimi doma. Odločila sem se, da ne morejo oni odločati o mojem življenju, odločiti se hočem sama. Potem sva s pomočjo prijateljev in Andrejevih staršev to odločitev tudi uresničila.

Pet: Glede na to, da je tema te številke revije Pet spolnost in invalidnost - kakšne so vajine izkušnje?

Ana: V družini nismo govorili o tej temi, tudi v šoli ne. Največ smo se o spolnosti pogovarjali s sošolkami, pomagala sem si s knjigami, s televizijo in filmi.
V bivalni skupnosti sva imela možnosti tudi za intimnosti, že takrat sva bila par. Včasih je bilo nekaj problemov zaradi tega v bivalni skupnosti, malo so nama tudi zavidali, a velikih problemov vseeno ni bilo. Bivalna skupnost pa je v takoh primerih lahko le začasna rešitev. Nikoli nisva mislila, da bi tam tudi ostala. Ves čas sva iskala drugo stanovanje, trajno rešitev.

Pet: Mladi ljudje z invalidnostjo pogostokrat tožijo o težavah pri navezovanju stikov s partnerji. Kako je bilo to pri vama?

Andrej: Bilo je kar nekaj težav. Ana je imela vsako leto kakšnega fanta, a niso bili resni!

Ana: Vsi so bili "z napako", niso bili za resno zvezo. Andrej je bil še najboljši "kandidat".

Pet: Kakšni pa so bili tvoji kriteriji za resno zvezo?

Ana: Da me spoštuje, me ima rad takšno kot sem, da ne kadi in ne pije, je pošten, vesele narave ter ima optimističen odnos do življenja, da ne "jamra" kar naprej.Veliko fantov je hotelo kar takoj spati z mano. Andrej pa je izpolnjeval moje kriterije.

Pet: In kakšno punco si iskal ti Andrej?

Andrej: Takšno, ki me že na videz ne odbija, pošteno, ne pije in ne kadi, takšno, da bi si upal živeti skupaj z njo. Pomembno mi je bilo, da bi se tudi ujemala v veri.

Ana: Že na prvem zmenku me je vprašal po veri. Pred tem nisem bila posebej verna, nisem hodila redno k maši, zato sem kar nekaj časa razmišljala o tem. Z Andrejem pa sem tudi sama začela bolj redno obiskovati cerkev, vključila sem se v cerkveni zbor. Z Andrejem sva se začela spoznavati in se zbliževati tudi po tej plati. Danes mi je takšno življenje samoumevno.

Andrej: Ta njena radovednost je bila v začetku dobra stran njene ljubosumnosti!

Pet: Še eno malo bolj intimno vprašanje, ki ga odpiramo tudi v tej številki revije. Mnogi ljudje, ki so gibalno zelo ovirani in v celoti odvisni od pomoči drugega, bi potrebovali neposredno pomoč tudi pri spolnosti. Kako vidva gledata na takšno pomoč?

Ana: Tega si ne morem predstavljati, zame bi bilo to grozno.

Andrej: Verjetno bi pristal na pomoč, če bi bil v takšni situaciji, a to bi morala biti vedno ista oseba, ki bi ji res zaupal. Dolgo in dobro bi se morala poznati. Sam ne poznam veliko parov, kjer bi bila oba partnerja zelo fizično ovirana. Več primerov poznam, kjer gre za zvezo med invalidov in zdravim partnerjem.

Pet: Omenili smo že, da imajo ljudje z invalidnostmi precej težav pri navezovanju stikov s partnerji. Kakšne možnosti vidita vidva, v nekaterih tujih državah poznajo tudi rešitve s prostitutkami?

Andrej: Jaz ne bi iskal takšne rešitve, a to je odvisno predvsem od vzgoje. Možnosti so v samozadovoljevanju, a bolj pomembno se mi zdi, da imaš nekoga ki je s tabo. Pomoč pri navezovanju stikov nudijo tudi nekatere organizacije (na primer Betanija), a te invalide odklanjajo. Ostanejo še oglasi…

Ana: Mislim, da bi morali tudi v družbi bolj poskrbeti za osveščanje tudi o takih potrebah invalidov. Ljudje bi morali bolj poznati različne oblike invalidnosti, potem bi se manj odvračali od njih. Tudi midva, ko prodajava knjige, pogosto naletiva na tak odklonilen odnos, strah, zapiranje vrat pred nosom.

Andrej: Projekt Zveze Sonček "Korak k Sončku" je eden od dobrih projektov osveščanja mladih v šolah o drugačnosti. Spremljati bi morali rezultate tega osveščanja pri otrocih, ki so bili vključeni vanj še kasneje, v času njihovega vključevanja v srednje šole in v odraslosti.Takšnih projektov bi moralo biti še več.

Pogovarjala se je Jelka Bratec